Brevi riflessioni sull’esperienza di ascolto “Una stanza per sé’”

“Una stanza per sé” è il progetto che l’associazione ACAR-Conto Alla Rovescia A.p.s. ha predisposto per i suoi associati partecipanti al XVIII convegno nazionale tenutosi a Tirrenia dal 14 al 16 aprile 2023, in collaborazione con il Consultorio Familiare UCIPEM di Pisa OdV, che ha messo a disposizione i suoi consulenti per realizzare una esperienza di ascolto a favore dei partecipanti al convegno. Questa iniziativa apre alla possibilità per i partecipanti di proseguire l’esperienza della consulenza familiare in un vero e proprio percorso, contattando uno dei tanti consultori familiari UCIPEM presenti nelle principali città di quasi tutte le regioni italiane.

Qui di seguito alcune risonanze da parte dei consulenti familiari che hanno vissuto l’esperienza dei gruppi di sabato pomeriggio e dell’ascolto rivolto ad alcune famiglie, giovani e adolescenti desiderosi di cogliere la possibilità di dedicare un’ora al proprio benessere in un colloquio di consulenza.

ROBERTA – Ho partecipato al convegno di ACAR Aps in cui il consultorio UCIPEM di Pisa, presso cui offro il mio servizio volontario come consulente familiare, è stato coinvolto nel progetto dal titolo “Una stanza per sé”, affinché fosse data agli interessati l’opportunità di usufruire di un servizio di ascolto gratuito, con competenza, empatia ed esperienza. Questo servizio è stato predisposto e realizzato in una cornice di assoluta riservatezza, e tutela della privacy. Questa iniziativa si inserisce in un più ampio progetto che A.C.A.R sta portando avanti per migliorare la qualità di vita dei propri associati, e spero che i consultori UCIPEM sparsi in tutte o quasi le regioni possano collaborare ancora proficuamente.

Come consulente familiare posso dire di aver fatto una bellissima esperienza, liberandomi dai timori iniziali che sono affiorati per un momento alla mente quando, dando la mia disponibilità, sapevo che avrei affrontato persone provate da una malattia rara e per la quale al momento la ricerca non ha fornito risposte di cura per la guarigione.

In questo senso ho avuto prova del fatto che professionalmente il consulente familiare possiede le competenze necessarie e sufficienti affinché la persona si senta accolta, qualunque situazione di vita stia attraversando, possa provare sollievo e tornare a prendersi cura di sé, se fa l’esperienza di un’accettazione incondizionata, positiva, empatica, non giudicante.

Al termine dell’esperienza posso comunicare tanta ammirazione per l’Associazione che ha compreso il valore terapeutico dell’ascolto unitamente a quello della chirurgia e dei farmaci e si è organizzata per offrire occasioni di crescita e sostegno ai propri associati.

ANNALISA – scrivo queste poche righe, per ringraziare sia l’UCIPEM che l’associazione ACAR per aver avuto la possibilità di avvicinarmi alla conoscenza di queste malattie, ma soprattutto ho potuto sperimentare ancora una volta l’importanza di mettersi al servizio di ascolto attivo, di accoglienza incondizionata, dei vissuti e dei significati che le persone che ho incontrato durante il laboratorio mi hanno portato.

Mi auguro che questo evento possa essere il primo di altre esperienze di feconda collaborazione.

EDI – Due parole riassumono bene l’immagine che mi è rimasta del congresso: impegno e serenità. Ho percepito un grande impegno in tutte le presentazioni delle attività svolte, dalla gestione dell’associazione, al proporre e realizzare iniziative volte ad arricchire la vita degli associati, al lavoro per procurare risorse da destinare alle attività comuni e alla ricerca sulle malattie da cui sono colpiti. Ogni intervento è stato caratterizzato da una serenità per me sorprendente; serenità forse dovuta al coesistere di consapevolezza delle difficoltà e volontà di affrontarle in maniera fattiva, senza lasciarsi sopraffare. 

ANTONELLA – L’esperienza che, come operatori del Consultorio, ci ha visti coinvolti nei tre giorni del convegno organizzato dall’Acar, è stata per noi l’occasione di una presa di contatto ravvicinata con la realtà composita e sfaccettata di alcune malattie rare e del modo diverso di vivere ed accettare il dolore da parte di chi è colpito dalla malattia, direttamente o in qualità di parente di un malato. Ci siamo trovati di fronte a persone che hanno sperimentato come punti di forza l’unione e la vicinanza con coloro che condividono la sofferenza della loro stessa malattia. 

Per noi consulenti familiari, invece, è stato quanto mai chiaro come le nostre caratteristiche specifiche del mettersi in ascolto e del prendersi cura della persona nella sua totalità siano state utili per permettere a coloro che abbiamo incontrato di raccontarsi, di condividere il peso delle loro fatiche e di focalizzare le risorse interiori e dell’ambiente esterno.

PAOLA – La partecipazione al lavoro del sabato pomeriggio è stato interessante dal punto di vista del metodo perché ha consentito una raccolta selezionata di proposte rispetto alla domanda in tempi ragionevoli, stimolante perché ogni partecipante al gruppo doveva rispondere immedesimandosi in un ruolo stabilito ( paziente , operatore sanitario, care giver) che poteva non essere il proprio, e ricco umanamente perché nell’ascolto attento e partecipato dell’altro /degli altri nel rispondere alla domanda proposta, si è creato un intenso clima emotivo

ISA – Nel corso del convegno attraverso il servizio di consulenza che mi è stato affidato ho avuto modo di conoscere molte delle ripercussioni che la malattia genetica rara provoca nell’intero nucleo familiare: soggetto affetto sia adulto che bambino, genitore portatore che ha trasmesso la malattia al figlio, genitore portatore sano, fratello sano (Sibling).

Tutte le persone che ho incontrato, sia adulti che bambini,  hanno espresso il loro bisogno di raccontarsi,  di poter dire in modo libero e liberatorio il loro sentire: senso di colpa per chi ha trasmesso la malattia dei fratelli sani nel confronto del fratello malato; necessità dei fratelli sani (Siblings) di essere maggiormente considerati dai genitori protesi verso il fratello malato; bisogno dei piccoli soggetti malati di trovare amici uguali a loro per sentirsi meno strani,  necessità dei genitori di confrontarsi con altre famiglie con gli stessi problemi per sostegno reciproco.

Questa esperienza mi ha confermato nell’idea, che da tempo ho in mente e nata dalla realtà che sto vivendo in famiglia (malattia genetica rara della nipotina), di creare uno spazio di ascolto specifico all’interno dei consultoriali familiari nei quali opero (Pisa e Massa) per le famiglie che stanno vivendo l’esperienza di una malattia genetica rara.

CRISTINA – Ho potuto ascoltare una ragazza adolescente e una coppia di giovani. In entrambi i casi ho colto il loro desiderio di aprirsi e raccontarsi, secondo modi tipici delle diverse età. Valorizzare e sostenere i punti forti della esperienza di ciascuno ha permesso di loro di sentirsi confermati nella loro storia di portatori di una malattia rara, e a me di ricevere la loro voglia di vita e di desiderio di riuscire.

I visi distesi, uscendo dalla “stanza per sé” sono la prova che essere ascoltati con competenza e accoglienza fa la differenza!

I due colloqui per me sono stati entrambi importanti e arricchenti, ma soprattutto sono contenta se il tempo, l’ascolto e l’empatia che ho trasmesso loro, sono stati una esperienza di sollievo.

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